ceylannur
Yeni Üyemiz
Kas Hastaları Ve Yaşadıkları Psikolojik Sorunlar
Bir çocuğa baktığımızda anne ve babasına hatta büyükanne ve büyükbabasına benzer yönleri olduğunu görürüz. Saç rengi göz rengi diş yapısı fiziksel görünümü kişiliği çocuğa kalıtım yolu ile geçen kişisel özelliklerdir. Fakat çocuğa bu kişisel özelliklerinin yanı sıra bazı hastalıklarda kalıtım yoluyla geçer. Bunlara örnek bazı kan damar kas ve iskelet hastalıkları diyabet ve akıl hastalıklarının bir kısmını sayabiliriz.
Eşlerden birisinin ailesinde bir kalıtsal hastalık olması durumunda çocuğun bu hastalığa yakalanma olasılığı artar. Tıptaki gelişmeler artık pek çok hastalığın veya sakatlığın nedenini açıklayabilmektedir. Hatta risk grubunda olan yani çocuklarına hastalık taşıyacak olan anne ve babalar aileler bile belirlenebilmektedir.
Özellikle eşlerin akraba evliliği yapması durumunda çocukların kalıtsal hastalıklara yakalanma olasılığı çok yüksektir.
Birde anne ve babanın hastalıkları taşıyıcı olma durumu vardır. Genelde kişiler taşıyıcı olduklarını bilmezler çocukta hastalık ortaya çıkınca ebeveyn taşıyıcı olduğunu öğrenir. Tıptaki gelişmeler artık pek çok hastalığın veya sakatlığın nedenini açıklayabilmektedir. Hatta risk grubunda olan yani çocuklarına hastalık geçirecek olan anne ve babalar aileler bile belirlenebilmektedir.
Toplumun davranış duygu düşünce ve kişiler arası iletişimde belirli beklenti ve normları vardır. Ancak çeşitli nedenlerden ve yönlerden farklılıkları olan bireylerde bu toplumda yaşamlarını sürdürmek durumundadırlar.
Toplumun bu farklılıklara bakışı onların toplum içersinde yaşamlarını sürdürebilmeleri ve potansiyellerini geliştirebilmeleri bakımından çok önemlidir.
Buradaki farklılık bireyin kendine özgülüğü zayıflıkları ve güçlü yönleridir.
Bireyin farklılığı o kişinin ailesini iletişimde olduğu sosyal grupların farklılığı nasıl algıladıkları nasıl tepki gösterdikleri ile anlam kazanır.
Herkes çocuklarının sağlıklı olmasını ister. Bazı çocuklar doğumlarında çok sağlıklı görünürler daha sonradan hastalıkları ortaya çıkabilir.
Genellikle aileler hasta çocuklarının olmasını kendi işledikleri suçlara karşı verilmiş bir ceza olarak düşünürler. Bu durumun bir üzüntüden korkudan alay ettikleri birisinden ortaya çıktığına inanırlar. Ailelerin farklı özellikleri olan çocukları olduğunu ilk öğrendiklerinde yaşadıkları duygular çok karmaşıktır. Ailenin sosyal ekonomik ve kültürel yapısı aile bireylerinin kişilik özellikleri ailenin aldığı sosyal destek ailelerin yaşadıklarını hem farklı hem de benzer kılar.
Ailelere çocuklarının durumuna ilişkin ilk bilgilerin nasıl verildiği ne gibi şart ve durumlarda ailenin bilgilendirildiği ailenin uyum sürecini belirleyen önemli nedenlerden birisidir. Anne ve babalara doğru bilgiler vererek uygun bir yaklaşımla iletişim kurulduğunda ailenin bu beklenmedik ve hazır olmadıkları duruma uyum sağlamada çok olumlu bir başlangıç yaptıkları düşünülmektedir. İlk anda ilk günlerde ve aylarda hatta yıllarda yaşanılan duygular uzmanların ailelerle ilk iletişiminin nasıl olduğu ile çok yakından ilişkilidir demiştik. Bu etkileşime bağlı olarak anne baba kızgınlık yalnızlık çaresizlik duygularını yoğun ve sürekli olarak yaşayabilir ya da kendini çocuğunu geliştirme yönünde daha güdüleyici ve destekleyici bir yaklaşımla mücadele sürecine olumlu bir başlangıç yapabilir. Bu ilk etkileşim aslında anne ve babanın çocuğa karşı temel tutumlarının oluşmasında çok önemlidir.
Farklı Bir Çocuğa Sahip Olduğunu Öğrendiğinde Ailelerin Tepkileri Nasıl Olmaktadır?
Bazı aileler çeşitli aşamalardan geçerek kabul ve uyum sağlayabilirler. Farklı özelliği olan çocuğu olduğunu öğrenen anne ve babalar ilk olarak duygusal bir karmaşıklık içine girerler; davranışlar düşünceler karmaşıktır yaşanan yoğun bir şok karmaşıklık ve şaşkınlıktır. Daha sonra yas aşırı üzüntü hayal kırıklığı kaygı red suçluluk ve savunma mekanizmalarının yoğun çalıştığı tepkisel bir süreç yaşanır. Bunun ardından; "Ne yapabilirim?" sorusunun sorulduğu duruma uyum aşaması başlar. Bunun ardından aileler bilgi ve becerilerini geliştirmeye çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar.
Bazı aileler aile içi yaşantıları çocuğun farklılıkları veya toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli üzüntü ve kaygı içinde bir yaşamı seçebilirler. Çocuğun farklılıklarının kabulü ve üzüntü bir arada yaşanır anne baba çocuğun durumuna üzülürken bir yandan da çocuğun gelişimi için çabalıyorsa bu patolojik değildir. Anne ve babalar hamilelik döneminde geçmiş yaşantılarının deneyimi gelecekle ilgili beklentileri doğrultusunda bir bebek modeli oluştururlar. Farklı özellikleri olan bir çocuğa sahip olmayla ideale uymayan bir şeylere sahiplik yoğun bir kaygı yaşanmasına neden olur. Bunun ardından aile tekrar yapılanmaya gelecek için uygun planlar yapmaya kendilerine ve çocuklarına ilişkin farklı yapılar oluşturmaya başlarlar. Bazen de farklı bir çocuğa sahip olan anne ve babalar yakın çevrenin tepkileriyle durumu olumsuzluk çaresizlik içinde algılamaya başlarlar. Kısaca yakın çevrenin çocuğa karşı tepkileri anne-babanın tepkilerinin duygularının şekillenmesinde temeldir.
Farklı Özelliklere Sahip Bir Çocuk Anne ve Babanın Yaşantısında Ne Gibi Değişiklikler Yaratır?
Her çocuğun doğumu ailede bir çok yeniliğe ve değişikliğe yol açar. Ailenin gelişimsel aşamaları çocuğun gelişimsel aşamalarıyla paralel gider. Ancak farklı bir çocuğun doğumu gelişimi ailelerde çok çeşitli değişikliklere neden olur. Anne- babaların kardeşlerin kişilik özelikleri birbirlerinden yaşamdan mesleklerinden yakın çevreden ve toplumdan beklentileri farklılaşır. Bu farklılıklar aileden aileye değişmekle birlikte anne-babaların kişilik özellikleri eşlerin birbirlerine olan yakınlıkları ve destek oluşları yakın çevre ile toplum tepkileri ve desteği bu değişikliklerin nitelik ve niceliğini etkilemektedir. Aslında devletin bu tip çocuklara sunduğu hizmet ailelerde meydana gelen değişiklikleri etkiler.
Aile üyelerinin kendilerindeki ve yaşamlarındaki tüm bu değişiklikler bir gelişim sürecidir. Farklı özelliği olan bir çocuk anne-babanın ve kardeşlerin kendilerine bakışlarını kendilerini tekrar değerlendirme ve keşfetme yollarını başlatır. Aile üyeleri kendi yeterlilik ve yetersizliklerini neleri başarıp başaramadıklarını deneme görme ve kanıtlama olanağı bulurlar.
Anne-baba; ebeveyn olmayı öğrenme sorumluluklarının farkına varma karar verme becerilerini geliştirme ve başkalarını da düşünmeyi öğrenme gelişim sürecinin önemli bir bölümünü yaşar. Anne-baba ve çocuklar birlikte hayal kırıklıklarını kabul görmemeyi yanlışlıklar yapmayı uygun olmayan karar verip soncuna katlanmayı öğrenirler; tüm bu deneyimlerden nasıl yararlanacaklarına ilişkin çeşitli başa çıkma becerilerini geliştirirler.
Aile olarak "farklı olduklarını farklı mücadele ve gelişim süreci içinde olduklarını görürler." Zaman zaman yalnızlık duygularını çaresizlik duygularını yaşarlar ve bunlarla nasıl başa çıkacaklarını deneye yanıla bularak kendilerinin ve çocuklarının gelişimlerine katkıda bulunurlar. Ailelerin çocuğun yetersizlikleri hakkında bilgi aldıkları ilk kurumlar hastanelerdir. Çocuğa hastalığın tanısı konulan hastanelerde anne ve babalar çocuk hakkında yeterince bilgilendirilememekte ve yardım alabilecekleri kurumlar hakkında yeterince yönlendirilmemektedirler. Bu da aileleri çaresiz bırakmaktadır. Halbuki hasta yakınlarının duygusal ve maddi yüklerini azaltmanın önemli bir boyutu aileleri hastalık ile ilgili bilgilendirmektedir. Hasta ailesi ile işbirliği kurabilmenin en önemli noktası sempati duyabilmek hastanın tedavisinde ve güçlerinin geliştirilebilmesinde ailenin yanında olduğumuzun hissettirilmesidir.
Kas Hastalıkları ve Çocuklar;
Hastalığın olmadığı döneme sağlıklı dönem denir. Çocuklarda sağlık başarılı uyum sürecini büyüme ve gelişme döneminin göstergesidir. Hastalık ise uyumda yetersizlik veya dengeyi sağlama çabasında yıkılma göstergesi olup bu sürede büyüme ve gelişmede bozukluklar ve yetersizliklerin görülebildiği bir dönem olarak kabul edilebilir. Hastalığın etkisi çocuğa aileye hastalığa çevreye bağlı birbirini etkileyen değişkenlere bağlıdır. Çocuğun okul yaşantısını etkileyen herhangi bir hastalık önemli bir stres kaynağıdır. Erkekler atletik yeteneklerini kızlar ise arkadaş gruplarından farklı kılan hastalıklara daha çok tepki gösterirler.
Kas hastalıklarında çocuklarda yeti kaybı söz konusudur. Bu yeti kayıpları bazı çocuklarda engelleme oluşturur. Örneğin hareket kısıtlılığı olan bir çocuk okul aktivitelerine ve oyunlara katılamaz. Dolayısıyla bu engelleme çocuğun fiziksel ve sosyal çevresi ile olan ilişkilerini uyumunu bozucu nitelikte olur.
Özellikle duygusal problemlerin oluşumunu da çocuğun kişilik yapısı önemli rol oynar. Kaygısız dışadönük dert etmeyen ve hemen yıkılmayan çocuklar içekapanık kendini beğenen ve narsistik çocuklara göre daha az problemle karşı karşıya kalır. Çocuktaki farklı yetenek ve beceri zenginliği sorun oluşumunu azaltırken çekici olmamak gibi belirgin özellikleri artırmaktadır.
Hastalığa uyum sağlayamayan çocuk ve adölesanlar da üç farklı davranış biçimi gözlenebilir;
Birincisi; Korku durgunluk dış dünyaya ilginin azalması ve özellikle anneye olan aşırı bağımlılıkla karakterizedir. Bu çocukların anneleri yoğun üzüntü ve çocuklarına karşı aşırı koruyucu bir tutum içindedirler. Beslenme vücut bakımı uyku düzeni ve ilaç kullanımı annesinin kontrolü altındadır. Bu tutum çocuğun bağımsızlığını kazanmasını engeller.
İkincisi; Fazlaca bağımsız yasaklara karşı cesur ve riskli aktivitelere giren çocuklardan oluşur. Böyle çocuklar gerçek korku ve tehlikelere karşı inkar mekanizmasını kullanırlar. O zaman gerçeklik duygusu bozulur ve adeta meydan okurcasına korkulan durumları aramaya başlarlar. Bu çocuklar fazlaca meraklı ve suçu gizleyen anneler tarafından yetiştirilmişlerdir.
Üçüncüsü; Konjenital anomaliye sahip çocuk ve adölesanlardır. Bunlar utangaç görünümlü yalnız çabuk içerleyen ve normal insanlara karşı düşmanca tavır sergileyebilen ve uyumsuzluğun daha az göründüğü çocuklardır. Bu çocukların anneleri genellikle özrü nedeniyle çocuğu sosyal çevreden soyutlama çabasında olan annelerdir.
Kronik hastalıklar çocuğun olduğu kadar ailesinin de yaşam kalitesini etkiler. Çocuğun fiziksel hastalığı aile içinde fiziksel psikolojik ve sosyal sorunlar doğurur. Bu çocuklar da kardeşlerine karşı agresif davranışlar depresif tepkiler ve sosyal geri çekilme görülmektedir.
Çocuğun kronik hastalığa vereceği psikolojik tepkiler bazı yazarlar tarafından depresyon agresyon özellikle erkek çocuklarda görülen karşı cins gibi davranma bunaltı bağımlılıkta artma aşağılık duygusunu yaşama ve sosyal geri çekilme olarak sınıflandırılmıştır. Çocuk bu hastalıkla birlikte yaşamayı öğrenmek zorundadır.
İnsan davranışları yaşamı sürdürme ve kendini gerçekleştirme eğiliminden kaynaklanır. Birey yok olmaya ve bozulmaya karşı direnir ve tüm kalıtsal olanaklarını kullanma bilme ve geliştirme yolunda çaba harcar. Bu çaba insanda gerek bedensel ve gerekse psikolojik düzeyde birlikte görülür. Örneğin fizyolojik düzeyde bakıldığında kan şekeri çıktığında veya düştüğünde bunun normal düzeye getirilebilmesi için çabalar. Psikolojik düzeyde bir örnek vermek gerekirse birey belirli bir dengeyi korumak için çaba gösterir. Bedensel değişim gibi psikolojik dengenin bozulması da bireyin işlevlerinde önemli aksaklıklar yaratır. Yaşamı sürdürme ve kendini gerçekleştirme çabaları başarılı olamazsa uyumsuz davranışlar görülür.
Sizlerin hastalığı ilerleyici kas erimesi ve kuvvet azlığı ile seyreden ve eklem hareketlerinde kısıtlama kas kısalıkları solunum kapasitesinde azalma omurga ve ekstremitelerde şekil bozukluklarına yol açar. Tüm bunlar aile ve hasta üzerinde ruhsal travmaya neden olur. İlerleyici özellikteki kas hastalıkların şiddeti ve etkilediği alanlara göre değişik tiplerde fonksiyonel yetersizliklere yol açmaktadır. Bu yetersizlikler hasta kişinin normal bir yaşam sürmesini engellemektedir.
Bireyin varoluşunu ve gelişimini sürdürebilmesi için bazı temel gereksinimlerinin karşılanması gerekir. İnsanın temel gereksinimleri bedensel ve psikolojik olarak iki ana grupta toplanır. Bizim konumuz psikolojik gereksinimlerdir. İnsanın psikolojik gereksinimlerini tanımlamak bedensel gereksinimlerinde olduğu kadar kolay değildir. Bir insandan diğerine değişebilen psikolojik gereksinimlerin her insanda ortak olan bazı yönleri de vardır.
İnsan bir parçası olduğu evrendeki düzeni kendi yaşamında da arar. Kendi yaşamında denge ve düzeni yaratamamışsa içine girdiği yeni durumları ve eylemlerinin sonuçlarını değerlendirmede güçlüğe düşer. İnsan karşılaştığı sorunlarla baş edebilecek yeterlilikte olmak ister. Yeterlilik duygusu kişinin bedensel zihinsel duygusal ve toplumsal alanlarda geliştirebildiği yeteneklerine bağlıdır. Yeterlilik ve yeteneklilik insana gerekli olan güveni sağlar.
İnsanın temel psikolojik gereksinimlerinden biri de diğer insanlarla sevgi alışverişinde bulunmak ve dostça ilişkiler kurabilmektir. Bunun yanı sıra kişi içinde yaşadığı grup üyeleri tarafından kabul edilme ve onaylanma gereksinimini de duyar. Yeterlik ve toplum tarafından onaylanma kişide öz değer duygusunu güçlendirir ve kimlik kavramının gelişmesini sağlar. İnsan bu temel üzerine kendi gizil güçlerini olumlu bir biçimde kullanma ve gerçekleştirme olanağını bulur. Ne var ki toplumun kendi değerlerine göre koymuş olduğu sınırlar vardır ve bazı alanlarda üyelerini destekleyen toplum diğer bazı alanlarda onları engeller. Farklılığı olan insanların karşılaştıkları en büyük sorun kendileri için saptadıkları umut düzeyinin gerçek dışı olmasıdır. İnsanlar ulaşmak istedikleri amaçlarını kendi gizil güçlerine göre ya çok yüksek veya çok alçak bir düzeyde tasarlarlar. Dolayısıyla geliştirdikleri ve uyguladıkları yöntemlerde de gerçek dışı olduğundan gelişim dönemlerinden birinde saplanıp kalır umut ettikleri düzeye hiçbir zaman ulaşamazlar. Kas hastasında tanı aşamasından başlayarak tedavi aşamasının tümünde değişik emosyonel ve davranışsal tepkiler ortaya çıkar. Bu tepkilerin tümünün psikopatolojik olarak değerlendirilmesi veya hepsinin normal olarak kabul edilmesi yanlıştır.
Toplumun kas hastalıklarını algılaması hekimin hastalığı algılaması hastanın kendini ve hastalığı algılamasını etkiler. Hastanın ve ailelerinin hastalık konusunda bilgilendirilmiş olmaları tedavi yöntemlerini bilmeleri sessiz tutumun aşılmasında ve hastanın uyum çabasının geliştirilmesinde katkı sağlamaktadır.
Hastanın kişilik yapısı emosyonel olgunluk düzeyi baş etme potansiyeli hastanın yaşam dönemi önemlidir. Hastalığın tanısı organ tutumu hastalığın gelişimi yapılan tedaviler tedavilerden alınan sonuçlar hasta ve hastalığın prognozu açısından değerlidir.
Tanıyı öğrenmek sevilen birinin ani kaybı ile aynı etkiyi yapar;
Hastada yarattığı korku odakları şöyle sıralanabilir;
Özsaygının azalması,
Bedensel özür,
Beden görüntüsünde bozukluk,
Çevreye kişilere bağımlılık,
İşe yaramama duygusu,
Kişiler arası ilişkilerde bozukluk,
Hareket özgürlüğünün kısıtlanması,
Yaşamın tehdidi,
Beden bütünlüğünün bozulması,
Geleceğe yönelik planların bozulması,
Sosyal rol ve etkinliklerin değişimi,
Yeni ortamlara uyum güçlüğü çekme,
Cinsel sorunlar,
Kas Hastaları Tanı Konduktan Sonra Neler Hisseder;
Öfke,
Şok,
Elem,
Hayal kırıklığı,
Kendi kendine acıma,
Fiziksel hastalığın tanısı ne olursa olsun tanının ardından hasta kendini yetersiz aciz beceriksiz biri olarak görür. Bu bakış açısı "Ben başkaların muhtaç olacak birisi miyim?" türünden negatif düşünceler ortaya çıkar. Depresif fiziksel hasta çevresini; onu reddeden ondan aşırı beklentileri olan onda yoksunluk yaratan negatif düşüncelerle değerlendirilebilir. "Beni kimse anlamıyor?" "Bana yardımcı olamıyorlar." "Herkes beni terk etti."....gibi. Geleceğe ilişkin olumsuz beklentiler içindedir. Geleceği ümitsiz değersiz ve anlamsız görür.
Kas hastalıklarının herhangi birisiyle yüz yüze kalan birey sıklıkla bilinmeyen belirsiz bir gelecekle karşı karşıya olmanın yarattığı tehdidin yanı sıra hastalığa karşı savaşamayacağı gibi inançlar da taşır. Bu durumdaki pek çok insan kendisiyle ilgili bir ön kestirimde bulunarak kendisini adeta kitler ve ölüme terk eder.
Hastanın olabildiğince iyi yaşamasına yüz yüze geldiği şey neyse onunla karşılaşmasına yardımcı olmak önemlidir. Bu hastalar için ümit bakım destek sevilmek ve sevmek çok önemlidir.
Eşlerden birisinin ailesinde bir kalıtsal hastalık olması durumunda çocuğun bu hastalığa yakalanma olasılığı artar. Tıptaki gelişmeler artık pek çok hastalığın veya sakatlığın nedenini açıklayabilmektedir. Hatta risk grubunda olan yani çocuklarına hastalık taşıyacak olan anne ve babalar aileler bile belirlenebilmektedir.
Özellikle eşlerin akraba evliliği yapması durumunda çocukların kalıtsal hastalıklara yakalanma olasılığı çok yüksektir.
Birde anne ve babanın hastalıkları taşıyıcı olma durumu vardır. Genelde kişiler taşıyıcı olduklarını bilmezler çocukta hastalık ortaya çıkınca ebeveyn taşıyıcı olduğunu öğrenir. Tıptaki gelişmeler artık pek çok hastalığın veya sakatlığın nedenini açıklayabilmektedir. Hatta risk grubunda olan yani çocuklarına hastalık geçirecek olan anne ve babalar aileler bile belirlenebilmektedir.
Toplumun davranış duygu düşünce ve kişiler arası iletişimde belirli beklenti ve normları vardır. Ancak çeşitli nedenlerden ve yönlerden farklılıkları olan bireylerde bu toplumda yaşamlarını sürdürmek durumundadırlar.
Toplumun bu farklılıklara bakışı onların toplum içersinde yaşamlarını sürdürebilmeleri ve potansiyellerini geliştirebilmeleri bakımından çok önemlidir.
Buradaki farklılık bireyin kendine özgülüğü zayıflıkları ve güçlü yönleridir.
Bireyin farklılığı o kişinin ailesini iletişimde olduğu sosyal grupların farklılığı nasıl algıladıkları nasıl tepki gösterdikleri ile anlam kazanır.
Herkes çocuklarının sağlıklı olmasını ister. Bazı çocuklar doğumlarında çok sağlıklı görünürler daha sonradan hastalıkları ortaya çıkabilir.
Genellikle aileler hasta çocuklarının olmasını kendi işledikleri suçlara karşı verilmiş bir ceza olarak düşünürler. Bu durumun bir üzüntüden korkudan alay ettikleri birisinden ortaya çıktığına inanırlar. Ailelerin farklı özellikleri olan çocukları olduğunu ilk öğrendiklerinde yaşadıkları duygular çok karmaşıktır. Ailenin sosyal ekonomik ve kültürel yapısı aile bireylerinin kişilik özellikleri ailenin aldığı sosyal destek ailelerin yaşadıklarını hem farklı hem de benzer kılar.
Ailelere çocuklarının durumuna ilişkin ilk bilgilerin nasıl verildiği ne gibi şart ve durumlarda ailenin bilgilendirildiği ailenin uyum sürecini belirleyen önemli nedenlerden birisidir. Anne ve babalara doğru bilgiler vererek uygun bir yaklaşımla iletişim kurulduğunda ailenin bu beklenmedik ve hazır olmadıkları duruma uyum sağlamada çok olumlu bir başlangıç yaptıkları düşünülmektedir. İlk anda ilk günlerde ve aylarda hatta yıllarda yaşanılan duygular uzmanların ailelerle ilk iletişiminin nasıl olduğu ile çok yakından ilişkilidir demiştik. Bu etkileşime bağlı olarak anne baba kızgınlık yalnızlık çaresizlik duygularını yoğun ve sürekli olarak yaşayabilir ya da kendini çocuğunu geliştirme yönünde daha güdüleyici ve destekleyici bir yaklaşımla mücadele sürecine olumlu bir başlangıç yapabilir. Bu ilk etkileşim aslında anne ve babanın çocuğa karşı temel tutumlarının oluşmasında çok önemlidir.
Farklı Bir Çocuğa Sahip Olduğunu Öğrendiğinde Ailelerin Tepkileri Nasıl Olmaktadır?
Bazı aileler çeşitli aşamalardan geçerek kabul ve uyum sağlayabilirler. Farklı özelliği olan çocuğu olduğunu öğrenen anne ve babalar ilk olarak duygusal bir karmaşıklık içine girerler; davranışlar düşünceler karmaşıktır yaşanan yoğun bir şok karmaşıklık ve şaşkınlıktır. Daha sonra yas aşırı üzüntü hayal kırıklığı kaygı red suçluluk ve savunma mekanizmalarının yoğun çalıştığı tepkisel bir süreç yaşanır. Bunun ardından; "Ne yapabilirim?" sorusunun sorulduğu duruma uyum aşaması başlar. Bunun ardından aileler bilgi ve becerilerini geliştirmeye çocukları ve kendileri için planlar yapmaya ve geleceği düşünmeye başlarlar.
Bazı aileler aile içi yaşantıları çocuğun farklılıkları veya toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli üzüntü ve kaygı içinde bir yaşamı seçebilirler. Çocuğun farklılıklarının kabulü ve üzüntü bir arada yaşanır anne baba çocuğun durumuna üzülürken bir yandan da çocuğun gelişimi için çabalıyorsa bu patolojik değildir. Anne ve babalar hamilelik döneminde geçmiş yaşantılarının deneyimi gelecekle ilgili beklentileri doğrultusunda bir bebek modeli oluştururlar. Farklı özellikleri olan bir çocuğa sahip olmayla ideale uymayan bir şeylere sahiplik yoğun bir kaygı yaşanmasına neden olur. Bunun ardından aile tekrar yapılanmaya gelecek için uygun planlar yapmaya kendilerine ve çocuklarına ilişkin farklı yapılar oluşturmaya başlarlar. Bazen de farklı bir çocuğa sahip olan anne ve babalar yakın çevrenin tepkileriyle durumu olumsuzluk çaresizlik içinde algılamaya başlarlar. Kısaca yakın çevrenin çocuğa karşı tepkileri anne-babanın tepkilerinin duygularının şekillenmesinde temeldir.
Farklı Özelliklere Sahip Bir Çocuk Anne ve Babanın Yaşantısında Ne Gibi Değişiklikler Yaratır?
Her çocuğun doğumu ailede bir çok yeniliğe ve değişikliğe yol açar. Ailenin gelişimsel aşamaları çocuğun gelişimsel aşamalarıyla paralel gider. Ancak farklı bir çocuğun doğumu gelişimi ailelerde çok çeşitli değişikliklere neden olur. Anne- babaların kardeşlerin kişilik özelikleri birbirlerinden yaşamdan mesleklerinden yakın çevreden ve toplumdan beklentileri farklılaşır. Bu farklılıklar aileden aileye değişmekle birlikte anne-babaların kişilik özellikleri eşlerin birbirlerine olan yakınlıkları ve destek oluşları yakın çevre ile toplum tepkileri ve desteği bu değişikliklerin nitelik ve niceliğini etkilemektedir. Aslında devletin bu tip çocuklara sunduğu hizmet ailelerde meydana gelen değişiklikleri etkiler.
Aile üyelerinin kendilerindeki ve yaşamlarındaki tüm bu değişiklikler bir gelişim sürecidir. Farklı özelliği olan bir çocuk anne-babanın ve kardeşlerin kendilerine bakışlarını kendilerini tekrar değerlendirme ve keşfetme yollarını başlatır. Aile üyeleri kendi yeterlilik ve yetersizliklerini neleri başarıp başaramadıklarını deneme görme ve kanıtlama olanağı bulurlar.
Anne-baba; ebeveyn olmayı öğrenme sorumluluklarının farkına varma karar verme becerilerini geliştirme ve başkalarını da düşünmeyi öğrenme gelişim sürecinin önemli bir bölümünü yaşar. Anne-baba ve çocuklar birlikte hayal kırıklıklarını kabul görmemeyi yanlışlıklar yapmayı uygun olmayan karar verip soncuna katlanmayı öğrenirler; tüm bu deneyimlerden nasıl yararlanacaklarına ilişkin çeşitli başa çıkma becerilerini geliştirirler.
Aile olarak "farklı olduklarını farklı mücadele ve gelişim süreci içinde olduklarını görürler." Zaman zaman yalnızlık duygularını çaresizlik duygularını yaşarlar ve bunlarla nasıl başa çıkacaklarını deneye yanıla bularak kendilerinin ve çocuklarının gelişimlerine katkıda bulunurlar. Ailelerin çocuğun yetersizlikleri hakkında bilgi aldıkları ilk kurumlar hastanelerdir. Çocuğa hastalığın tanısı konulan hastanelerde anne ve babalar çocuk hakkında yeterince bilgilendirilememekte ve yardım alabilecekleri kurumlar hakkında yeterince yönlendirilmemektedirler. Bu da aileleri çaresiz bırakmaktadır. Halbuki hasta yakınlarının duygusal ve maddi yüklerini azaltmanın önemli bir boyutu aileleri hastalık ile ilgili bilgilendirmektedir. Hasta ailesi ile işbirliği kurabilmenin en önemli noktası sempati duyabilmek hastanın tedavisinde ve güçlerinin geliştirilebilmesinde ailenin yanında olduğumuzun hissettirilmesidir.
Kas Hastalıkları ve Çocuklar;
Hastalığın olmadığı döneme sağlıklı dönem denir. Çocuklarda sağlık başarılı uyum sürecini büyüme ve gelişme döneminin göstergesidir. Hastalık ise uyumda yetersizlik veya dengeyi sağlama çabasında yıkılma göstergesi olup bu sürede büyüme ve gelişmede bozukluklar ve yetersizliklerin görülebildiği bir dönem olarak kabul edilebilir. Hastalığın etkisi çocuğa aileye hastalığa çevreye bağlı birbirini etkileyen değişkenlere bağlıdır. Çocuğun okul yaşantısını etkileyen herhangi bir hastalık önemli bir stres kaynağıdır. Erkekler atletik yeteneklerini kızlar ise arkadaş gruplarından farklı kılan hastalıklara daha çok tepki gösterirler.
Kas hastalıklarında çocuklarda yeti kaybı söz konusudur. Bu yeti kayıpları bazı çocuklarda engelleme oluşturur. Örneğin hareket kısıtlılığı olan bir çocuk okul aktivitelerine ve oyunlara katılamaz. Dolayısıyla bu engelleme çocuğun fiziksel ve sosyal çevresi ile olan ilişkilerini uyumunu bozucu nitelikte olur.
Özellikle duygusal problemlerin oluşumunu da çocuğun kişilik yapısı önemli rol oynar. Kaygısız dışadönük dert etmeyen ve hemen yıkılmayan çocuklar içekapanık kendini beğenen ve narsistik çocuklara göre daha az problemle karşı karşıya kalır. Çocuktaki farklı yetenek ve beceri zenginliği sorun oluşumunu azaltırken çekici olmamak gibi belirgin özellikleri artırmaktadır.
Hastalığa uyum sağlayamayan çocuk ve adölesanlar da üç farklı davranış biçimi gözlenebilir;
Birincisi; Korku durgunluk dış dünyaya ilginin azalması ve özellikle anneye olan aşırı bağımlılıkla karakterizedir. Bu çocukların anneleri yoğun üzüntü ve çocuklarına karşı aşırı koruyucu bir tutum içindedirler. Beslenme vücut bakımı uyku düzeni ve ilaç kullanımı annesinin kontrolü altındadır. Bu tutum çocuğun bağımsızlığını kazanmasını engeller.
İkincisi; Fazlaca bağımsız yasaklara karşı cesur ve riskli aktivitelere giren çocuklardan oluşur. Böyle çocuklar gerçek korku ve tehlikelere karşı inkar mekanizmasını kullanırlar. O zaman gerçeklik duygusu bozulur ve adeta meydan okurcasına korkulan durumları aramaya başlarlar. Bu çocuklar fazlaca meraklı ve suçu gizleyen anneler tarafından yetiştirilmişlerdir.
Üçüncüsü; Konjenital anomaliye sahip çocuk ve adölesanlardır. Bunlar utangaç görünümlü yalnız çabuk içerleyen ve normal insanlara karşı düşmanca tavır sergileyebilen ve uyumsuzluğun daha az göründüğü çocuklardır. Bu çocukların anneleri genellikle özrü nedeniyle çocuğu sosyal çevreden soyutlama çabasında olan annelerdir.
Kronik hastalıklar çocuğun olduğu kadar ailesinin de yaşam kalitesini etkiler. Çocuğun fiziksel hastalığı aile içinde fiziksel psikolojik ve sosyal sorunlar doğurur. Bu çocuklar da kardeşlerine karşı agresif davranışlar depresif tepkiler ve sosyal geri çekilme görülmektedir.
Çocuğun kronik hastalığa vereceği psikolojik tepkiler bazı yazarlar tarafından depresyon agresyon özellikle erkek çocuklarda görülen karşı cins gibi davranma bunaltı bağımlılıkta artma aşağılık duygusunu yaşama ve sosyal geri çekilme olarak sınıflandırılmıştır. Çocuk bu hastalıkla birlikte yaşamayı öğrenmek zorundadır.
İnsan davranışları yaşamı sürdürme ve kendini gerçekleştirme eğiliminden kaynaklanır. Birey yok olmaya ve bozulmaya karşı direnir ve tüm kalıtsal olanaklarını kullanma bilme ve geliştirme yolunda çaba harcar. Bu çaba insanda gerek bedensel ve gerekse psikolojik düzeyde birlikte görülür. Örneğin fizyolojik düzeyde bakıldığında kan şekeri çıktığında veya düştüğünde bunun normal düzeye getirilebilmesi için çabalar. Psikolojik düzeyde bir örnek vermek gerekirse birey belirli bir dengeyi korumak için çaba gösterir. Bedensel değişim gibi psikolojik dengenin bozulması da bireyin işlevlerinde önemli aksaklıklar yaratır. Yaşamı sürdürme ve kendini gerçekleştirme çabaları başarılı olamazsa uyumsuz davranışlar görülür.
Sizlerin hastalığı ilerleyici kas erimesi ve kuvvet azlığı ile seyreden ve eklem hareketlerinde kısıtlama kas kısalıkları solunum kapasitesinde azalma omurga ve ekstremitelerde şekil bozukluklarına yol açar. Tüm bunlar aile ve hasta üzerinde ruhsal travmaya neden olur. İlerleyici özellikteki kas hastalıkların şiddeti ve etkilediği alanlara göre değişik tiplerde fonksiyonel yetersizliklere yol açmaktadır. Bu yetersizlikler hasta kişinin normal bir yaşam sürmesini engellemektedir.
Bireyin varoluşunu ve gelişimini sürdürebilmesi için bazı temel gereksinimlerinin karşılanması gerekir. İnsanın temel gereksinimleri bedensel ve psikolojik olarak iki ana grupta toplanır. Bizim konumuz psikolojik gereksinimlerdir. İnsanın psikolojik gereksinimlerini tanımlamak bedensel gereksinimlerinde olduğu kadar kolay değildir. Bir insandan diğerine değişebilen psikolojik gereksinimlerin her insanda ortak olan bazı yönleri de vardır.
İnsan bir parçası olduğu evrendeki düzeni kendi yaşamında da arar. Kendi yaşamında denge ve düzeni yaratamamışsa içine girdiği yeni durumları ve eylemlerinin sonuçlarını değerlendirmede güçlüğe düşer. İnsan karşılaştığı sorunlarla baş edebilecek yeterlilikte olmak ister. Yeterlilik duygusu kişinin bedensel zihinsel duygusal ve toplumsal alanlarda geliştirebildiği yeteneklerine bağlıdır. Yeterlilik ve yeteneklilik insana gerekli olan güveni sağlar.
İnsanın temel psikolojik gereksinimlerinden biri de diğer insanlarla sevgi alışverişinde bulunmak ve dostça ilişkiler kurabilmektir. Bunun yanı sıra kişi içinde yaşadığı grup üyeleri tarafından kabul edilme ve onaylanma gereksinimini de duyar. Yeterlik ve toplum tarafından onaylanma kişide öz değer duygusunu güçlendirir ve kimlik kavramının gelişmesini sağlar. İnsan bu temel üzerine kendi gizil güçlerini olumlu bir biçimde kullanma ve gerçekleştirme olanağını bulur. Ne var ki toplumun kendi değerlerine göre koymuş olduğu sınırlar vardır ve bazı alanlarda üyelerini destekleyen toplum diğer bazı alanlarda onları engeller. Farklılığı olan insanların karşılaştıkları en büyük sorun kendileri için saptadıkları umut düzeyinin gerçek dışı olmasıdır. İnsanlar ulaşmak istedikleri amaçlarını kendi gizil güçlerine göre ya çok yüksek veya çok alçak bir düzeyde tasarlarlar. Dolayısıyla geliştirdikleri ve uyguladıkları yöntemlerde de gerçek dışı olduğundan gelişim dönemlerinden birinde saplanıp kalır umut ettikleri düzeye hiçbir zaman ulaşamazlar. Kas hastasında tanı aşamasından başlayarak tedavi aşamasının tümünde değişik emosyonel ve davranışsal tepkiler ortaya çıkar. Bu tepkilerin tümünün psikopatolojik olarak değerlendirilmesi veya hepsinin normal olarak kabul edilmesi yanlıştır.
Toplumun kas hastalıklarını algılaması hekimin hastalığı algılaması hastanın kendini ve hastalığı algılamasını etkiler. Hastanın ve ailelerinin hastalık konusunda bilgilendirilmiş olmaları tedavi yöntemlerini bilmeleri sessiz tutumun aşılmasında ve hastanın uyum çabasının geliştirilmesinde katkı sağlamaktadır.
Hastanın kişilik yapısı emosyonel olgunluk düzeyi baş etme potansiyeli hastanın yaşam dönemi önemlidir. Hastalığın tanısı organ tutumu hastalığın gelişimi yapılan tedaviler tedavilerden alınan sonuçlar hasta ve hastalığın prognozu açısından değerlidir.
Tanıyı öğrenmek sevilen birinin ani kaybı ile aynı etkiyi yapar;
Hastada yarattığı korku odakları şöyle sıralanabilir;
Özsaygının azalması,
Bedensel özür,
Beden görüntüsünde bozukluk,
Çevreye kişilere bağımlılık,
İşe yaramama duygusu,
Kişiler arası ilişkilerde bozukluk,
Hareket özgürlüğünün kısıtlanması,
Yaşamın tehdidi,
Beden bütünlüğünün bozulması,
Geleceğe yönelik planların bozulması,
Sosyal rol ve etkinliklerin değişimi,
Yeni ortamlara uyum güçlüğü çekme,
Cinsel sorunlar,
Kas Hastaları Tanı Konduktan Sonra Neler Hisseder;
Öfke,
Şok,
Elem,
Hayal kırıklığı,
Kendi kendine acıma,
Fiziksel hastalığın tanısı ne olursa olsun tanının ardından hasta kendini yetersiz aciz beceriksiz biri olarak görür. Bu bakış açısı "Ben başkaların muhtaç olacak birisi miyim?" türünden negatif düşünceler ortaya çıkar. Depresif fiziksel hasta çevresini; onu reddeden ondan aşırı beklentileri olan onda yoksunluk yaratan negatif düşüncelerle değerlendirilebilir. "Beni kimse anlamıyor?" "Bana yardımcı olamıyorlar." "Herkes beni terk etti."....gibi. Geleceğe ilişkin olumsuz beklentiler içindedir. Geleceği ümitsiz değersiz ve anlamsız görür.
Kas hastalıklarının herhangi birisiyle yüz yüze kalan birey sıklıkla bilinmeyen belirsiz bir gelecekle karşı karşıya olmanın yarattığı tehdidin yanı sıra hastalığa karşı savaşamayacağı gibi inançlar da taşır. Bu durumdaki pek çok insan kendisiyle ilgili bir ön kestirimde bulunarak kendisini adeta kitler ve ölüme terk eder.
Hastanın olabildiğince iyi yaşamasına yüz yüze geldiği şey neyse onunla karşılaşmasına yardımcı olmak önemlidir. Bu hastalar için ümit bakım destek sevilmek ve sevmek çok önemlidir.